Je m’appelle Eva (le prénom a été modifié pour des raisons de confidentialité). Cadre de santé au CH d’Aurillac, j’ai dû affronter en 2023 une récidive de cancer du sein. Aujourd’hui en ALD (Affection de Longue Durée), je vis le parcours de soin des deux côtés de la barrière : celui de la professionnelle qui connaît l’institution, et celui de la patiente confrontée à la complexité des soins.

En tant que cadre, je constate que l’accès aux données reste cloisonné. Si nous utilisons des logiciels comme Sillage, l’interopérabilité avec le Dossier Médical Partagé (DMP) n’est pas encore automatique pour tous les profils.

Pourtant, en tant que patiente, je perçois Mon espace santé comme un outil au potentiel vital. C’est le réceptacle de mon histoire médicale. Cependant, pour que cet outil devienne une référence partagée, deux freins majeurs doivent être levés :

• L’ergonomie de classement : Sans un moteur de recherche performant ou un tri automatique par spécialité (cardiologie, biologie, gynécologie), le DMP peut vite devenir un empilement complexe de documents difficile à exploiter en consultation.
• L’interopérabilité technique : Il est frustrant de constater que certains résultats, comme ceux de laboratoires privés, ne s’y retrouvent pas encore pour des raisons d’incompatibilité logicielle ou de résistance au changement…

Mon espace santé me permet de centraliser mes comptes-rendus pour les présenter à mon médecin traitant. C’est une aide précieuse pour maintenir un fil conducteur dans un parcours fragmenté.

Toutefois, ma franchise m’oblige à souligner un point crucial : qui réalise la synthèse ? Si ma formation de soignante me permet d’organiser mes données, qu’en est-il du « patient lambda » ? L’outil est un support de continuité, mais il ne remplace pas encore l’analyse humaine nécessaire à une prise en charge optimale.

Être une « patiente experte », c’est être responsable de l’accès à ses propres données. Mon message aux millions de personnes en ALD est simple : Alimentez votre DMP et autorisez son accès aux professionnels de votre entourage. C’est une sécurité indispensable, même si l’outil demande encore à être apprivoisé.

Pour l’avenir, je souhaiterais un système universel, capable d’incrémenter et de classer les données de façon autonome pour libérer le patient de cette charge technique. Malgré la complexité actuelle pour certains publics — notamment les personnes âgées comme mes parents — l’appropriation de cet outil est un combat qui mérite d’être mené. C’est en l’utilisant massivement que nous pousserons le système à devenir plus intuitif et plus performant pour tous.

Merci Eva pour ce témoignage inspirant.